协会简介

 

山东省罕见疾病防治协会,由山东省民政厅批准成立,省卫生厅进行业务指导,山东省医科院进行管理,专业性、非营利性的法人社会团体。该协会依托于山东省医学科学院、卫生部生物技术药物重点实验室、山东省罕少见病重点实验室、山东省医药生物技术研究中心。成员主要包括省级卫生管理机构中的有关部门、省直各大医院、各市地医院、医学科研单位、高校等,以及关心和有志于推动罕见疾病发展企业事业单位。其宗旨是从人民根本利益出发,团结和动员广大罕见疾病防治、医疗、科研、管理工作者和社会各界人士,坚持实事求是,发扬学术民主,协调组织罕见疾病科学研究,促进罕见疾病知识的普及和推广,提高罕见疾病诊治水平,推动罕见疾病立法与医疗保障,为提高人民健康水平,为构建和谐社会服务。主要任务是开展罕见病防治,介绍和推广罕见病新观念,促进临床医学与基础医学研究密切结合,组织专家进行多学科和跨领域研究,增强全民罕见病防治意识,改善人们的生命质量。具体任务包括积极倡导社会关爱,促进社会和公众对罕见疾病患者的了解和尊重。动员社会各界人士大力支持罕见疾病防治事业;开展罕见疾病科研、医疗等学术研究与交流。促进基础医学研究与临床医学相结合,联合开展相关疾病研究,提升我省医学学术水平筹组罕见疾病数据库,促进相关科学研究。开展罕见疾病的基因检测、预防和治疗等活动;整理罕见疾病相关资料,举办联谊活动,联合媒体对罕见疾病的认知、预防、治疗进行宣导。推动罕见疾病立法、社会保障;维护罕见疾病群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益;与国际、国内罕见疾病组织进行联络交流,建立合作关系,提升对罕见疾病的认知和诊断治疗技术;帮助建立基层罕见疾病防治机构,设立若干专科分会,聘请专家成立专家委员会,逐步建立罕见疾病防治网络;兴办符合协会宗旨的社会公益性事业。该协会为全国首家省级罕见疾病防治社会团体。

 

友情链接

瓷娃娃关怀协会 | 中华慈善总会 | 山东省医学科学院 | 山东省科技厅 | 山东省卫生厅 | 科技部 | 卫生部

本站信息仅供参考 不能作为诊断及医疗的依据
本站如有转载或引用文章涉及版权问题 请速与我们联系
Copyright 2009-2010 All rights reserved
地址:济南市经十路18877号
邮编:250062
TEL:0531-82629337 13608938012
当前访问人数:1876897

鲁公网安备 37010202000362号 鲁ICP备11010875号