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国家卫生计生委办公厅关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会

2016-01-21

      日前,国家卫生计生委办公厅发出通知,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。专家委员会负责研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

 
       国家卫生计生委医政医管局相关人员对记者表示,此次组建专家委员会,是为加强罕见病管理,研究维护罕见病患者健康权益。根据通知,专家委员会由18位专家组成,其主要来自罕见病诊疗、药学和药品供应保障、罕见病筛查、医疗保险、新农合、卫生经济学等领域,钟南山、曾溢滔、杨宝峰3位中国工程院院士担任专家委员会顾问,山东省罕见疾病防治协会韩金祥会长入选该委员会委员。

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