当前位置:首页>最新动态

中国罕见疾病防治联盟成立暨国家科技支撑计划启动会在省医科院召开

2013-03-02

山东省医学科学院 中国罕见病防治联盟  


 





  2013年2月27日,中国罕见病防治联盟暨国家科技支撑计划启动会在济南召开,国内首家罕见疾病全国性组织正式成立,第一个罕见病国家科研项目《中国罕见疾病防治研究与示范》正式启动。本次会议由山东省医学科学院、山东省罕见疾病防治协会发起主办。
联盟成立有助于国家级科研项目的顺利开展,项目启动将促进联盟的良好运作,两者结合开启了我国罕见疾病防治研究的新局面,对推动我国罕见疾病防治事业具有重要的意义。
      科技部中国生物技术发展中心公共卫生处副处长陈书安,上海医学会罕见病专科分会主任委员李定国,山东省医学科学院党委书记、山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥,山东省医学科学院党委副书记、院长郭伟星,北京大学深圳医院教授、国家科技支撑计划项目承担人王成林,山东省科学技术厅社会发展处处长赵友春,山东省卫生厅科教国合处处长葛永宏出席会议,来自全国13个省市的17家医学单位参加了会议。
      郭伟星代表省医科院向出席会议的领导和代表表示热烈的欢迎。他说,成立中国罕见病防治联盟,整合各省市医疗、科研资源,必将极大促进我国罕见疾病诊断和治疗水平的提高,造福于罕见疾病患者和家庭,希望各成员单位之间增进了解,加强合作,为医学科技进步和提高人民健康水平做出积极贡献。
      陈书安在讲话中指出,罕见疾病是典型的民生问题,开展罕见疾病的研究,社会效益显著。《中国罕见疾病防治研究与示范》项目是第一个关于罕见病防治的国家科研项目,时间紧,任务重,希望项目组抢占战略的制高点,借助中国罕见疾病防治联盟,获得中国罕见疾病的基础数据,为决策部门制定政策提供依据。
      王成林在讲话中表示,项目组要在前期大量准备工作的基础上,借助中国罕见疾病联盟这个重要平台,克服时间紧、任务重的困难,保证按期完成项目的研究任务。
      李定国作题为《罕见病防治:不仅仅是技术和知识》的报告,详细论述了国外罕见病防治的有关法律法规、政策保障以及成功经验,重点介绍了国内特别是上海市在罕见病防治领域的工作历程和相关措施,呼吁大家共同关注罕见病,为罕见病防治事业做出积极努力。
      韩金祥在题为《中国罕见疾病防治的挑战与对策》的报告中,对国际罕见疾病防治经验和现状、中国罕见疾病防治现状与亟待解决的关键问题、“十二五”科技支撑计划罕见疾病防治研究的目标任务、成立中国罕见疾病防治联盟的意义及下一步的工作设想作了详细阐述。
      山东省医学科学院,首都医科大学宣武医院,北京大学深圳医院,黑龙江省医学科学院,四川省医学科学院,浙江省医学科学院,河北省医学科学院,甘肃省医学科学研究院,河南省医学科学院,辽宁卫生职业技术学院,江西省医学科学研究院,安徽省医学科学研究院,福建省医学科学研究院,漳州市医学科学研究所,厦门市医药研究所,广东省医学科学院,济南市卫生科技交流服务中心等联盟成员单位的代表签订了《中国罕见病防治联盟协议》。会议通过了《中国罕见病防治联盟》章程,选举产生了联盟理事会,韩金祥当选理事长。
      罕见疾病是典型的民生问题。全国“两会”连续五年有人大代表、政协委员提交罕见疾病防治的议案、提案。2011年6月,由山东省医科院举办的中国科协罕见疾病学术沙龙上,全国政协副主席、九三学社中央副主席、中国科学院院士王志珍出席,山东省副省长王随莲到会,体现了各级领导和社会各界对罕见疾病防治工作高度重视。中国罕见病防治联盟将按照平等自愿、统一规划、高度聚焦、合理分工的原则,整合优势资源,搭建我国罕见疾病防治平台和网络,建设一批罕见疾病诊疗中心,掌握我国罕见疾病流行病学现状,针对相关领域技术瓶颈或科研难题,集中优势力量联合开展科技攻关,开展罕见疾病的科学普及和健康教育,规范、提高我国罕见疾病防治水平。
      对于联盟的成立,新华社、健康报、光明日报、大众日报、山东卫视、齐鲁晚报、生活日报、大众网等各级媒体给予了高度关注,进行了报道。(中国罕见病防治联盟)

本站信息仅供参考 不能作为诊断及医疗的依据
本站如有转载或引用文章涉及版权问题 请速与我们联系
Copyright 2009-2010 All rights reserved
地址:济南市经十路18877号
邮编:250062
TEL:0531-82629337 13608938012
当前访问人数:1961514

鲁公网安备 37010202000362号 鲁ICP备11010875号