当前位置:首页>病例讨论

8个月婴儿高烧两星期 患上百万分之一罕见病

2012-01-04

 医生说,娃娃体内的造血细胞不停被吞噬,随时有生命危险。”2周前,8个月大的豆豆发烧到39,被送到医院。发烧持续了近两周后,他被确诊患上噬血细胞综合征。

昨日,豆豆的父亲先生给华西都市报打来求助电话,恳请好心人帮助。他说,娃娃体内的造血细胞正被不停吞噬,后续治疗费需要近6万元。如娃娃不接受持续化疗,随时可能因贫血导致死亡。

持续高烧近两周 原来是得了罕见病

昨日下午,川大华西二院血液科内,8个月的豆豆和妈妈住在过道的加床上,他在小床上已挤了两周。

娃娃的气色好多了,烧也退了,朱先生说,117他带着豆豆住院,娃娃一直持续高烧了近两周。直到4天前,豆豆的病被确诊为一种罕见病,叫噬血细胞综合征。病情确定后,豆豆开始接受对症化疗,如今退了烧。

化疗必须持续,起码还要进行两周。朱先生说,噬血细胞综合征的发病率只有百万分之一,治愈率低。万幸豆豆目前的治疗效果很好,医生表示再持续接受化疗两周后,病情可得到初步稳定。

化疗后病情好转 要保命还要持续化疗

据主治医生介绍,噬血细胞综合征又叫噬血细胞性淋巴组织细胞增生症,是一种多器官、多系统受累,伴随免疫功能紊乱的巨噬细胞增生性疾病,治疗难度比白血病还大。这种疾病分为原发性和继发性,前者治愈率不到10%,后者治愈率在45%左右,但由于只有北京有一家专门检测机构,至今仍无法判断豆豆的病是原发还是继发。

我们肯定不会放弃娃娃。朱先生在一家物管公司上班,豆豆自出生后一直由妈妈照顾,一家人的收入来源全靠朱先生。被查出患上罕见病后,朱先生向内江老家的亲戚都借了一圈钱,面对接下来的治疗费用,他表示实在是想不出办法了。

6万元至少能稳住病情,保住娃娃的病,恳求好心人帮帮忙。朱先生说,他和妻子愿意打工,把这笔钱如数偿还好心人,只求能让8个月大的豆豆渡过眼前的难关。

本站信息仅供参考 不能作为诊断及医疗的依据
本站如有转载或引用文章涉及版权问题 请速与我们联系
Copyright 2009-2010 All rights reserved
地址:济南市经十路18877号
邮编:250062
TEL:0531-82629337 13608938012
当前访问人数:1947164

鲁公网安备 37010202000362号 鲁ICP备11010875号