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关于开展“山东省罕见疾病防治工作现状调查”的通知

2011-12-20

 

地市医院,省属医疗卫生单位,各高等医学院校及附院:
罕见疾病又称“孤儿病”, 是指患病率很低、罕见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。我国罕见疾病的患病人数至少达到2000万,这一患者群体由于医疗面临困境,因病致贫、因病返贫现象十分严重,罕见疾病的防治是典型的“民生”问题。目前,《罕见疾病防治法》的议案已经被全国人大常委会法工委立案采纳。科技部将在“十二五”期间启动相关的研究项目。罕见疾病立法、防治研究正在积极推动,罕见疾病防治被提升至国家层面是大势所趋。
受山东省卫生厅科技教育与国际合作处的委托,山东省罕见疾病防治协会具体实施我省罕见疾病防治现状调查。本次调查主要针对我省三级以上医院及市级妇幼保健院的300余种有代表性罕见疾病的临床及科研水平、人才队伍进行摸底。通过此次调查摸底,收集相关数据,了解我省罕见疾病的诊疗和防治现状,为政府制定罕见疾病相关政策提供科学依据。同时,根据各医院和专家填报的数据,我们将从中筛选出医院、专家组建山东省罕见病防治联盟、成立山东省医学会罕见疾病分会(省医学会已批准成立),并联合申报国家级、省级科研课题,开展合作研究。
调查表可登录中华罕见疾病学术网(www.chinards.com)下载电子版打印。请各医院科教科认真组织骨科、小儿科、内分泌、血液科、神经科、放射科、遗产科科主任或高级职称人员填写,并请各有关单位在12月20日前,将调查表(见附件)加盖公章后,以快件、挂号信、电子邮件或传真的方式返回。
邮寄地址:山东省罕见疾病防治协会(济南市经十路18877号,山东省医学科学院科研楼607,邮编250062)
邮 箱:chinards@126.com        传真:0531--82951586
联系人:庞靖祥 周小艳            电话:0531—82919608   82919611
 
 
 
                                  
                                 二0一一年十一月二十六日

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