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2010年工作计划

2011-04-08

在新的一年里,我们将在2010年的工作基础上,重点抓好以下10个方面的工作。
1、培训地市级骨干医生,普及罕见疾病知识,提高诊治水平
针对目前临床医生罕见疾病知识缺乏的现状,希望在省卫生厅领导下,举办罕见疾病系列培训班,邀请省市级骨干医生参加,普及基础知识,让骨干医生了解罕见疾病以及掌握提供服务的相关资源,提高我省罕见疾病诊治水平。
2、进一步健全协会组织机构,成立相关专业委员会
根据各理事单位的实际和需求,按照不同医学学科,筹备成立相关专业委员会。例如可以成立免疫、骨科、肿瘤学、消化、传染、孤儿药等专业委员会。依托专业委员会开展相关学科的专业交流,开展在罕见疾病诊断和治疗方面的长期的、持续的医学培训。
3、启动山东省罕见疾病调查计划项目和申报交流系统,推动罕见疾病申报制度的建立,构建全省乃至全国的协作网络
在知识普及的基础上,启动罕见疾病调查计划项目和申报交流系统,以项目为纽带,以网站申报交流系统为平台,推动全省医疗机构的罕见疾病上报机制建立,针对不同专业建立罕见疾病专家库,依托网络平台,与各家医院形成联动,建立罕见疾病诊断的全省乃至全国协作平台。同时,联合省内相关研究机构,建立罕见疾病分子诊断联合实验室。通过以上措施,提高我省罕见疾病的诊断、防治和科研水平。
4、召开全国学术沙龙和《中国罕少疾病杂志》编委会
计划2011年4月份,在泰安召开全国“罕见疾病防治与立法”学术沙龙,拟邀请中国工程院院士王正国,北京大学深圳医院教授王成林,中华医学会秘书长刘雁飞,全国政协委员、上海九三学社副主委、教授李定国,中国医师协会赵北海,阜外心血管病医院副院长、教授杨跃进,首都医科大学宣武医院副院长、教授吉训明,天津南开大学法学院宋华琳教授等国内关注罕见病的专家学者以及科技部、卫生部、国家基金委的官员参加。围绕着沙龙主题,研究探讨我国罕见疾病防治研究思路,达成合作共识。同时,召开《中国罕少疾病杂志》新一届编委会,邀请全国知名罕见疾病专家加入编委,提升学术水平。以此为契机,发起成立全国性的罕见疾病研究协作网,探讨我国罕见疾病研究、立法、防治等领域的方向问题。建立科研合作团队,推动我国罕见疾病的防治研究。
5、联合国内有关省市单位,申请国家罕见疾病计划项目
在调研的基础上,草拟了国家罕见疾病计划申报项目,联合国内有关省市单位联合申报国家863计划或国家科技支撑计划,争取国家科研经费的支持,以项目为纽带,开展联合研究,力争早出成果,造福社会。
6、成立中华医学会罕见疾病分会筹委会
发起成立中华医学会罕见疾病分会,联合全国罕见疾病领域知名专家学者,向中华医学会申请成立罕见疾病分会,打造一个高水平、纯学术的全国罕见疾病交流平台。
7、组织全国专家编著《罕见疾病学》著作
组织全国罕见疾病专家编著《罕见疾病学》,力求该书成为我国关于罕见疾病学的经典著作,体现国际及我国当前罕见疾病研究领域的防治水平,成为国内权威的综合性罕见疾病防治专业图书。出版后,可以作为知识普及的培训教材,也可作为临床诊治和科学研究的主要参考书。
8、启动罕见疾病数据库建设,争取加入全省医院信息化系统
罕见疾病数据库是我省有效开展防治研究的基础条件,它包括不同专业的罕见病专家库、罕见病标本库、罕见病病种库等,通过数据库,建立罕见疾病诊治、防治、科研的全省协作平台。目前,我省正在实施医院信息化系统建设,协会将争取把罕见疾病资源信息网络平台加入其中,成为全省医院信息化系统的一部分。
9、成立山东省医学会罕见疾病专业委员会
争取2011年上半年,成立山东省医学会罕见疾病专业委员会。该专业委员会将主要以政府卫生管理部门、临床医学专家、医学科研人员组成,突出其学术性。根据不同系统疾病,建立学术委员会,依托学术委员会,进行山东省罕见疾病会诊中心的建立。
10、走出去,积极开展对外合作交流
   在做好与国内同行交流合作的基础上,协会将积极开展国际合作,与国际罕见疾病组织建立联系。2011年5月,ICORD第七届罕见疾病和孤儿药国际会议,将在日本东京举行。该会议侧重于研究、诊断、建立治疗可及性和对罕见病关注的国际合作和公共卫生政策。如果条件成熟,我们拟组织派人参加这次国际会议。

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